纠缠不清的共济失调,终于要说再也不见
年2月4日,我永远无法忘记这一天。正在上班的我接到了美国贝勒医学院发来的邮件,我的博士申请已经获批!我欣喜若狂地拨通了妻子的电话,可还未来得及开口,电话那头却传来妻子沉重的声音说:“你先回家一趟吧,女儿的身体可能出了点问题。”我一愣,喜悦的心情悬在了半空,一种不祥的预感让我顾不上多问,立刻赶回了家。
原来,女儿在学校摔了一跌,随即出现神志不清,意识模糊。医院做了简单的CT检查,并没有发现异常。看着女儿虚弱地躺在床上,我的心遽然一紧!难道我曾经的怀疑真的将变成现实?其实,一个多月前,我送女儿上学时就发现了她的异常,她频繁跌倒,虽然从表象上看可能是腿抽筋,可我还是怀疑女儿神经系统方面出了问题,为此特意查阅了一些共济失调方面的资料。这并非我多疑。
为了找出女儿的病,我赴美攻读医学博士的计划只能申请延后,我开始给远在美国的导师和同学们求助。年11月下旬,女儿出现失语、进食困难等症状,已经不能站立和抬头了!这时,导师卡尔森从美国发来邮件,建议我给孩子查一下染色体,看是否基因突变。抱着最后一线希望,年12月,我们夫妇带医院查染色体。她走近我,颤抖着打开病例放到我面前,我只感到眼前一黑。女儿终于被确诊——由于基因突变,她患上了共济失调。
共济失调是肌力正常的情况下出现的运动协调障碍,临床表现为肢体随意运动的幅度及协调发生紊乱,不能维持躯体姿势和平衡。共济失调可累及四肢、躯干及咽喉肌,引起姿势、步态和语言障碍,引发脊髓型颈椎病、痉挛性脑瘫等并发症。先是手抖、斜视、手脚无法协调、语言出现障碍,现在女儿已经发展到中期,肌力正在迅速退化,接下来速度会有多快?谁也不敢想象。以目前的医学水平,没有明确的治疗方法可以扼住命运的喉咙。
原本幸福美满的家庭一下子垮了。我请了长假,打电话给所有同行,疯狂地寻找一切可行的治疗方案,希望能创造医学奇迹。我将女儿医院治疗,因职业便利,我了解到比一般患者家属更多的治疗信息。首先,我给孩子进行了一系列抗氧化剂治疗,连续三个月用药,手脚和头部全部都扎青了,无奈之下,医生只能给她埋上输液通道。虽然免去了每天扎针之苦,但手臂上的埋管让原本活泼的女儿再也不敢乱动。抬手她都变得小心翼翼。可半年过去了,效果并不明显,女儿的站立能力越来越差。
接着,学西医的我又转而求助于中药,那段时间家里永远弥漫着浓浓的药味。中医开的大多是偏方,用药也比较刁钻。熬出来的味道自然是难以下咽。房间里静得可怕,孩子的语言能力开始退化了,这证明了之前所有的努力都是徒劳。我依然没有放弃,几乎进行着所有尝试。
可此时,女儿的情绪却出现抑郁,一向乖巧的她一连三天拒绝进食,第四天,女儿虚弱地睁开眼睛:“爸爸,放了我吧,我,不治了!我、难受。”我心中滚过一阵悸痛。最痛苦是孩子啊,她被。
年12月22日,我为女儿办理了出院手续。我问女儿:“从今以后,医院了,爸爸要带你去很多地方写生,高兴吗?”女儿不敢相信:“我没法、走路。”我说:“没关系,爸爸抱着你!”
我抱起轻飘飘的女儿,女儿抱起她心爱的画板,医院。在门外坐出租车时,司机忍不住问:“孩子什么病?怎么成了这样?”我告诉司机,女儿得的是共济失调。自己是一名医生,读医学院的时候以为自己可以悬壶济世,没想到却连自己的女儿都救不了。现在,我要带女儿去过自由、理想的生活。司机难过地看了看孩子,过了一会突然转头来对我说,他之前也遇到一个身患共济失调的病人,后来治好了。他的一句话,仿佛给了我们全家人希望。之余,他说采用的是益民复元中药治疗。虽然不知道他说的是真是假,但是看着孩子痛苦的模样以及司机师傅一口肯定的语气。我们还是决定试一试。
我们先是在网上查了益民复元疗法专家组后会见了主治医师,并采用益民复元疗法给孩子治疗,又经过详细的中医辨证和专家讨论,对孩子进行针对性的中医药口服汤剂的方法。先开一个疗程服用,从根本调理病情,药苦的常常难以下咽,但是孩子微笑着喝了下去,我不知道这是一种坚强和渴望,但是我知道她热爱生活,不想离开。果真,一个疗程后,孩子的病情就有了好转。之后继续服用4个疗程再加上一些日常护理、锻炼。现在孩子已经基本恢复正常生活。
益民复元疗法赞赏
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