HSP的目前进展的相关答疑直译
亲爱的安娜，感谢您在此处公开我发给您的电子邮件。我很高兴在此消息中向您以及所有其他读者详细介绍该主题。由于研究了日冕病毒疫苗，我们都知道这种研究通常需要很长时间。随着目前正在如火如荼的疫苗开发，已经找到了极大地减少时间窗口的方法。但这对于我们的HSP是不可能的。首先，HSP没有或没有造成大流行；毕竟，它不能通过病毒传播，它不会传染，您也不会死于病毒。其次，也缺乏政治意愿。第三，我在给您的电子邮件中提到的钱丢失了。开发“正常”药物通常需要10到15年的时间。首先是在实验室的试管中进行工作，然后继续进行细胞培养，然后进行动物实验，然后是各个测试阶段。（这些阶段已经针对Corona进行了描述；仅测试阶段3就需要10,名参与者）。在这里看到一个好人弗劳恩霍夫研究所的声明。您还可以在其中找到有关持续时间的说明。平均是13年。对于罕见疾病，这需要更长的时间。例如，参见澳大利亚的HSP组。她从事SPG4的活性成分研究已有10多年了。这不是一种新的活性成分，但是已经知道了很多年。我正在解决这个问题，因为从原则上讲，它可以与意大利研究的结果相提并论。澳大利亚人已经在动物模型方面做了很多工作。他们已经开发并测试了模型，可以用来证明对人类的预期效果。这个客观证据也是绝对必要的。但是，您尚未在受HSP影响的人身上测试有效成分。但是他们已经花费了数百万美元。第一个测试阶段几乎没有人受影响，现在应该从明年开始。对结果的评估肯定会花费一年多的时间。在接下来的阶段中，需要的患者数量远远超过测试人员。但是澳大利亚人不再只能在自己的国家这样做。参加活动所需的患病人数远远超过澳大利亚的SPGg4患者人数。然后，该阶段将必须与许多国家的HSP患者合作。如果第三阶段带来积极成果和可接受的副作用，则该药物只能被批准用于治疗HSP。但是澳大利亚人不再只能在自己的国家这样做。参加活动所需的患病人数远远超过澳大利亚的SPGg4患者人数。然后，该阶段将必须与许多国家的HSP患者合作。如果第三阶段带来积极成果和可接受的副作用，则该药物只能被批准用于治疗HSP。但是澳大利亚人不再只能在自己的国家这样做。参加活动所需的患病人数远远超过澳大利亚的SPGg4患者人数。然后，该阶段将必须与许多国家的HSP患者合作。如果第三阶段带来积极成果和可接受的副作用，则该药物只能被批准用于治疗HSP。个人入学步骤太多了。只有现在，我才考虑费用。位于纽伦堡附近并从事药物开发的Medicro公司提出了这一数字一项药品开发的价值约为24亿欧元。当然，如果不是像澳大利亚实验中那样，也可能不是意大利研究人员所采用的方法，那么准备工作就已经可以使用，而不必进行开发了。尽管如此，这里还是需要几千万欧元。当然不能。因此，您必须首先采取非常小的第一步。澳大利亚自助小组就是这样做的。如上所述，您在过去10年中已经花了很多钱，现在开始第1阶段。如果一切顺利，则SPG4的准备工作可能会在10年内完成。亲爱的安娜，您必须考虑到这一点。您意识到药物通过测试需要很多年。这些测试确实是必要的。否则，风险将太高。另外，应该指出的是，这样的测试阶段有时不会产生积极的结果。尽管如此，这是我们唯一的机会。但是，作为HSP患者的代表，我们必须意识到我们必须分步进行。如果我们不这样做，就不会发生任何事情。利用我们的资金，我们为大型项目提供了基础。只需看看我们与朋友协会支持的正在进行的项目即可。在那儿，我们也只采取很小的个别步骤。请参考我们正在进行的项目和我们完成的项目。甚至这些可管理的项目有时也无法带来积极的结果（请参阅有关无意义突变的项目）。然而，正是这些项目为其他通常是全新的项目提供了基础。博士雷根斯堡在最后一次做到这一点关于新陈代谢项目的报告非常明确。他在那儿写道：
在这一点上，我们想强调的是，新陈代谢研究的资金也支持了其他有关HSP的研究项目，或者甚至使它们成为可能。因此，目前为我们一个可能的SPG7项目提供欧元的资金是没有意义的。这只有在每个人都知道我们正在谈论一百万美元的高价值，我们必须假设一个多年的时间表以及同时必须考虑不能保证取得积极的最终结果时才有意义。在我看来，不按可管理的单个项目逐步进行是最明智的方法，从而为正在进行的国际HSP研究奠定了基础。我认为，相信我们可以筹集所需的数百万美元是不现实的。我们将无法做到。如果我在电子邮件中写信给您，我们会以这种项目的相对较少的捐款来自欺欺人，这就是应该理解的方式。这样我们就不会被重视，我们将被剥夺任何能力。我确信，我们将通过小型，可管理的项目帮助击败HSP。因此，每个HSP成员的捐赠都是有益，有益和必要的！最好的鲁迪
你好安娜，当然，在为稀有人开发药物时，适用许可限制。您只是忽略了一个事实，即这些救济只是主题的一部分。为了甚至进入批准程序，许多训练有素的研究人员必须致力于这种药物的开发。否则，将没有任何允许的东西。这些研究人员在月底还需要在其帐户中存钱。他们也必须养家糊口，并声称您了解自己。他们想去度假，想去电影院或剧院，想去餐馆（在科罗纳之前是对的，在科罗纳之后也是如此）。请注意，研究人员的薪水是研究费用的重要组成部分。请注意，药物开发需要实验室能力。不只是房间。不，需要高度复杂的机器，在许多情况下是定制的。它们必须进行开发和构建。没有它，就不可能进行研究。哦，是的，他们也要花钱。（这是从哪里来的？）开发电晕疫苗和开发HSP治疗之间的最大区别在于资金支持。当然，您必须考虑到电晕会影响每个人。甚至那些还没有相信的人。因此，德国大约有万人受到影响。我们的联邦政府必须在这里采取行动。在这种情况下，它对我们每个人都起作用，而不仅仅是对8,名HSP人起作用。因此，除了提供许多其他帮助外，它还为研究公司提供了7.5亿欧元的资金。您可以在帖子的政府页面上执行此操作阅读“特殊程序疫苗开发”。听起来很多；但“每位德国公民”只有9欧元。请注意，仅“TreatHSP”项目，政界人士就为HSP研究提供了万欧元。每个HSP学生大约需要欧元。比9；听起来真的很棒。但是“只有”两百万。您可以支付多长时间为在德国的HSP工作的研究人员薪水？请注意，有8,多种罕见疾病。那些受影响的人必须自己做些事情。等待某人为我们做某事太容易了。我们必须参与进来。这只有在许多旨在寻找大解决方案的小型项目中才有可能。所以：让我们像其他罕见的人一样去做：让我们自助！让我们活跃起来！让我们保持订婚！每个人都可以做某事。让我们互相给礼物！我们在一起也很坚强！许多问候鲁迪
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