全家人几经波折终于在西安检查出了患病原因
记者4日见到了小蕾,24岁的她活泼开朗,脸上洋溢着欣喜的笑容“生病期间受到了那么多来自医院、社会人士的帮助,如今我的身体才能恢复,我真是太幸运了”说起患病期间关心关怀过自己的好心人,小蕾有说不完的感动
自从患病以来,小蕾十几年间走路就像跳抽筋舞,无法过正常人的生活全家人几经波折终于在西安检查出了患病原因,经交大一附院神经外科确诊,她患的是“原发性扭转痉挛”又称肌张力运动障碍,是一种神经类疾病,由于脑部神经传导递质缺失,造成病人运动神经障碍,身体痉挛
“好好挣钱,帮助有需要的人”
"扭转痉挛"女孩术后能说话了 后续治疗还需20万
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“这次手术入院时交了6万多是向亲戚借的,这些年给妹妹看病林林总总加起来大概花费了30多万,现在家里还借着别人10万多元的债,家里已经一贫如洗
对于未来,小蕾有着自己的规划,“以后想学一门技术,有好心人给我介绍让我去学美甲,我现在的身体还不能干一些精细的活,等身体的肌肉各方面再恢复的好一些,我再去学”
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“爸爸今年承包了一些地,收入有所提高,哥哥要订婚了,弟弟快毕业了”小蕾一路上给记者讲自己家里的变化,内心的喜悦溢于言表,“我也要好好工作,社会上还有很多像我这样的人,挣到钱以后,我要去帮助那些有需要的人”
就在小蕾全家为治疗费用发愁时,西安痉挛性截瘫步态交大一附院神经外科的王茂德主任及时伸出了援手,王主任积极在医院组织了捐款,同时呼吁社会上爱心人士参与捐助“我们尽自己最大的努力让小蕾早日接受治疗,恢复正常人的生活”经过好心人士和企业的帮助,最终小蕾成功地进行了手术2013年10月14日,小蕾由父亲陪同来西安交大一附院复诊,并完成“走着看”兵马俑的心愿
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眼看就要获得新生的机会,但巨额的治疗费用又让一家人陷入悲伤2013年4月,小蕾进入西安交大一附院接受治疗的,但是新型合作医疗报销的费用跟总花费比起来显得杯水车薪,因为报销单项中不包括进口的脑起搏器系统和大型的设备检查费用26万的治疗费用中,仅双侧植入脑起搏器系统的设备费用就需要14万左右
“痉挛性斜颈治疗方法我端菜洗碗这些都没有问题”小蕾向三原老黄家餐馆的经理主动介绍自己目前的身体状况,虽然来西安只有十几天,但她的适应能力很强,“一点都不紧张,我要和普通人一样工作”
“医院给我减免了好几万,爱心人士给我捐助一些医疗费,患病的阿姨鼓励照顾我”小蕾说,多亏了这些帮助,自己才能顺利出院身体恢复到目前的状况她很开心,“大家估计我要两三年才能恢复,没想到我现在恢复的这么好”随着身体的逐渐恢复,小蕾渴望快速回归社会,“我要自食其力,努力工作挣钱,以后不再花爸爸的钱了”
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