为了一个贫困脑瘫少年的读书梦
小儿脑性瘫痪又称小儿大脑性瘫痪,俗称脑瘫。是指从出生后一个月内脑发育尚未成熟阶段,由于非进行性脑损伤所致的以姿势各运动功能障碍为主的综合征。是小儿时期常见的中枢神经障碍综合征,病变部位在脑,累及四肢,常伴有智力缺陷、癫痫、行为异常、精神障碍及视、听觉、语言障碍等症状。
引发小儿脑瘫的原因有很多,具体归纳为以下几点:父母亲吸烟、酗酒、吸毒、母患精神病,孕期患糖尿病、阴道出血、妊娠期高血压疾病、前置胎盘、先兆流产或服用避孕药治疗不孕的药物、保胎药等;高产次、早产、流产史、双胎或多胎等,胎儿发育迟缓,宫内感染、宫内窘迫,胎盘早剥,胎盘功能不良、脐带绕颈、产钳分娩、臀位产产程长、早产儿或过期产儿低出生体重儿,生后窒息吸入性肺炎,缺氧缺血性脑病、核黄疸、颅内出血、感染、中毒及营养不良等。
患儿突然僵硬:在某些体位,如在仰卧位时给孩子穿衣,屈曲他的身体或拥抱他时感到困难。松软:婴儿的头颈松软抬不起头来。将他悬空抱时,他的四肢下垂。婴儿很少活动。发育迟缓:学会抬头、坐和运用双手却迟于同龄孩子,可能用身体某一部分多于另一部分,如:有些患儿常用一只手而不用双手。进食差:吸和吞咽差。舌头常将奶和食物推出。闭嘴困难。异常行为:可能好哭、易激怒、睡眠差,或者非常安静,睡得太多,或者3个月时还不会笑。
1.早期症状
(1)新生儿或3月婴儿易惊、啼哭不止、厌乳和睡眠困难。
(2)早期喂养、进食咀嚼、饮水、吞咽困难,以及有流涎、呼吸障碍。
(3)感觉阈值低,表现为对噪声或体位改变易惊,拥抱反射增强伴哭闹。
(4)生后不久的正常婴儿,因踏步反射影响,当直立时可见两脚交互迈步动作。3月龄时虽然可一度消退,但到了3个月仍无站立表示或迈步者,既要怀疑小儿脑瘫。
(5)过“百天”的婴儿尚不能抬头,4~5月挺腰时头仍摇摆不定。
(6)握拳:一般生后3月内婴儿可握拳不张开,如4个月仍有拇指内收,手不张开应怀疑小儿脑瘫。
(7)正常婴儿应在3~5月时看见物体会伸手抓,若5月后还不能者疑为小儿脑瘫。
(8)一般生后4~6周会笑,以后认人。痉挛型小儿脑瘫患儿表情淡漠,手足徐动型常呈愁眉苦脸的样子。
(9)肌肉松软不能翻身,动作徐缓。触摸小儿大腿内侧,或让小儿脚着床或上下跳动时,出现下肢伸展交叉。
(10)僵硬,尤其在穿衣时,上肢难穿进袖口;换尿布清洗时,大腿不易外展;擦手掌时,以及洗澡时出现四肢僵硬。婴儿不喜欢洗澡。
(11)过早发育:小儿脑瘫患儿可出现过早翻身,但是一种突然的反射性翻身,全身翻身如滚木样,而不是有意识的节段性翻身。痉挛性双瘫的婴儿,坐稳前可出现双下肢僵硬,像芭蕾舞演员那样的足尖站立。
2.主要症状
(1)运动障碍运动自我控制能力差,严重的则双手不会抓东西,双脚不会行走,有的甚至不会翻身,不会坐起,不会站立,不会正常的咀嚼和吞咽。
(2)姿势障碍各种姿势异常,姿势的稳定性差,3个月仍不能头部坚直,习惯于偏向一侧,或者左右前后摇晃。孩子不喜欢洗澡,洗手时不易将拳头掰开。
(3)智力障碍智力正常的孩子约占1/4,智力轻度、中度不足的约占1/2,重度智力不足的约占1/4。
(4)语言障碍语言表达困难,发音不清或口吃。
(5)视听觉障碍以内斜视及对声音的节奏辨别困难最为多见。
(6)生长发育障碍矮小。
(7)牙齿发育障碍质地疏松、易折。口面功能障碍,脸部肌肉和舌部肌肉有时痉挛或不协调收缩,咀嚼和吞咽困难,口腔闭合困难以及流口水。
(8)情绪和行为障碍固执、任性、易怒、孤僻,情绪波动大,有时出现强迫、自伤、侵袭行为。
(9)有39%~50%的脑瘫儿童由于大脑内的固定病灶而诱发癫痫,尤其是智力重度低下的孩子。
向春花在照顾苏灵起居
一名特殊的小学生:年龄一十七、身高一米六,超出同学一大截。这名特殊的学生叫苏灵,因先天脑瘫未能适龄入学的他,在脱贫攻坚的大潮中迎来命运新转机。
12月15日晚,记者来到苏灵租住在溆浦县城的家中时,给他补习功课的县“阳光工程”文化志愿者向老师刚刚离开。冬夜寒气逼人,苏灵仍用力蹬直变形的双腿,在课桌前使劲坐直念着课文:“棉花吐絮了,露出洁白的笑脸。红玛瑙似的高粱点着头,好像在说:‘丰收的季节真美丽!’”他的妈妈向春花端着热腾腾的洗脸水进来,听到这里不禁触动压抑已久的情绪,微笑的脸上瞬间淌满泪水。她哽咽着说:“总算有盼头了,以后不是喂他傻长了。”
脑瘫让他变残废,愣头楞脑长到十六岁,他突然说“我想读书”
苏灵年出生在溆浦县统溪河镇岩冲村,这里地处罗子山大山深处,是一个非常偏僻的贫困村。苏灵出生时患有先天小儿脑瘫,由于山区信息闭塞,没能及时治疗,留下了中枢性运动障碍和语言障碍。后来身高虽正常,但双腿却无法直立行走,说话有时也咿咿呀呀含混不清,日常生活难以自理。父母为这个儿子治病,外出打零工、在家种田喂鸡鸭,手头能用的现钱都花光了,一家人日子过得紧紧巴巴的。今年10月7日记者初到苏灵家中,向春花当时穿的外套从肩膀一直破到手前臂,窘得甚至不肯接受采访。
没完没了地治了十几年,家里对苏灵病愈也不再抱什么希望,不料有一天,苏灵在家独自玩手机时突然把手机扔在地上发愣。向春花大惊:“你要干什么?”他低头抠着手掌心,喃喃说:“要读书!”向春花听了又是喜又是悲,喜的是儿子脑筋突然活泛了,居然想读书;悲的是儿子生活不能自理,到哪里去找学习读书?加上年龄已经十几岁,哪个学校又愿意接受?
去年年初,溆浦县医保局对口帮扶岩冲村,对口帮扶责任人宋明水来到苏灵家中走访,在了解实际情况后与镇党委政府一道落实了医疗救助等帮扶政策。之后宋明水又自费买了一辆轮椅送过去,并与向春花一家商量产业脱贫项目,不料向春花说:“感谢政府想得周到,现在苏灵想读书,这个能帮吗?”宋明水一怔,心想眼前这个走路歪歪扭扭、说话结结巴巴的少年怎么会想到读书?他微笑着走到苏灵面前:“苏灵呀,你在家里不好玩、想读书吗?”苏灵捏得突出的指关节咔咔着响:“我就是要读书......”
特校不适合,普校有难处,但他如愿读上了小学一年级
一名身体发育明显不正常的脑瘫患儿突然想读书,这让带队帮扶抓脱贫的贺达剑也很为难。
从去年开始,该县医保局对口帮扶岩冲村,依靠县委县政府的大力支持接连帮助村里完成了农网改造、硬化了灌溉水渠、建立了通信基站、扶持了一批精准到户的产业扶贫项目,年近六十的贺达剑仗着在部队练就的好身板,上上下下跑项目、争资金、抓建设,实打实的扶贫项目抓成一个惠及一片。当帮扶责任人把苏灵想读书的问题反馈过来时,正忙着落实产业扶贫项目的贺达剑颇费脑筋:一来孩子情况特殊,具体怎么帮心里没底;二来毕竟没先例,帮了如果不见效,担心白费功夫。
“精准扶贫不就是要帮助群众解决最困难的问题吗?”贺达剑这样说服自己。作为一名在基层工作多年的老党员,贺达剑对群众的困难一直特别上心。不久前一名低保户因为户籍资料缺失,年过六十拿还不到退休金,他不厌其烦地到市公安局跑了四次,最后把问题解决了。想到苏灵要是不读书可能一辈子就废了,贺达剑下决心无论如何也要试一试。回到局里一汇报,局领导完全支持他的想法,当即安排一名副局长协助他与县教育局对接。县教育局得知情况,马上安排县特校着手安排解决。县特校充分考虑到苏灵心智发育正常,与特校儿童放在一起反而不利于苏灵学习成长,马上又与小横陇乡大同村级小学商量,就近安排苏灵读小学一年级。
可是,要让苏灵像正常人一样上学谈何容易。他身带残疾,甚至不能正常坐直了听课;他生活不能自理,必须有专人照料才能正常学习生活;他还有比较严重的语言障碍,如何与师生正常交流呢?关键时刻大家都毫不含糊伸出援助之手:学校专门请木匠为苏灵设计一张能够斜躺的课桌椅,特校和医保局专门安排帮扶经费让向春花住校照顾苏灵,学校还专门在师生中组织关爱苏灵的交流培训,引导一批活泼可爱的小学生与苏灵交朋友。
年9月,苏灵终于如愿以偿地背起书包上学堂,成为一名小学一年级学生。让老贺感到特别兴奋的是,苏灵仿佛变了一个人,他变得坚强、自信,每次上下楼都坚持拄着拐杖自己走;自己语文学得慢,还能主动向身边的小伙伴请教。比苏灵小八岁的同班同学倩琪、克文开心地告诉贺达剑说:“苏灵不会念拼音,我们和他一起念,我们都很喜欢和苏灵玩。”
社会爱心汇成一条河,苏灵说出沉默已久的心声“我要学电脑”
苏灵读书的问题解决了,深感欣慰的贺达剑还是不踏实:能不能想个办法治好苏灵的后遗症呢?
宋明水听了老贺的想法赶紧上网找线索。巧了——年8月,在怀化市民政局组织下,吴阶平医学基金会医疗专家团队来怀开展“救助一个患儿,帮扶一个家庭”活动,为脑瘫儿童免费义诊。虽然是条时过境迁的“旧闻”,但留下的线索非常宝贵。局领导对此高度重视,马上安排专人与市县两级民政局取得联系,在民政部门的协调下向北京的吴阶平医学基金会发出申请。苏灵虽然已经错过了脑瘫患儿的最佳治疗时间,但溆浦各界救助苏灵的拳拳之心令吴阶平医学基金会尤其感动,特意委托溆浦的医学专家对苏灵做了全面检查,在确认苏灵适合手术治疗后,将他列入了年赴北京免费接受手术治疗的救助名单。
今年8月,贺达剑陪同苏灵到北京顺利完成了治疗手术,一场爱心接力又随即展开。术后恢复一般长达三个月,即需要打针吃药,又需要理疗按摩。医院主动伸出援助之手,免费为苏灵提供康复治疗。进院治疗需要在县城租住房屋,县医保局马上组织干部捐款解决租房和生活费用。康复期间苏灵不能正常上课读书,县“阳光工程”文化志愿者闻讯后马上发起成立“关爱苏灵爱心小分队”,组织十余名在县城小学任教的老师担任志愿者,从10月1日起轮流排班,利用休息时间每隔一天上门为苏灵补习功课。县三完小的向晓金老师特别细心,她看到苏灵对复韵母的发音不敏感不标准,特意买来直观性很强的读音卡辅助教学,并不时带来正在读小学二年级的学生代表与苏灵一起跟读,帮助他克服了复韵母发音的障碍。
奇迹就这样不可思议地发生了!被爱心包围的苏灵术后恢复很快,双脚已经能够沿墙壁直立行走;双手及身体的协调性越来越灵活,读书写字已能达到正常的端坐状态。苏灵的性格也越来越开朗,在有说有笑的交谈中道了他为什么突然想读书的谜底:“我想读大学,将来学计算机!”
——读大学、学计算机。这个以前看不到任何前途和希望的脑瘫少年,在扶贫攻坚的政策阳光下终于找到了可以为之奋斗的光明未来。前行的道路依然漫长,惟愿有爱相随的苏灵早日恢复健康,张开梦想的翅膀高高飞扬!
(为保障未成年人合法权益,文中苏灵系化名)
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