多发性硬化症和视神经脊髓炎病友信息登记表

各位亲爱的病友同志们:到现在为止,国内还从未统计过多发性硬化和视神经脊髓炎患者的总数和信息,为了满足和方便以后病友的联络,消息通知,医学研究课题,临床试验的需求,本着自愿的原则,现向各位收集多发性硬化症(MS)和视神经脊髓炎(NMO)病友的相关信息,并建立病友信息数据库。病友会组织和各位郑重承诺:“对于每一位病友的所有信息,本病友会负有保密的义务。未经允许,不得向任何人或任何机构泄漏病友的任何信息。如因病友会原因泄露信息,病友可以有向病友会追责的权利。”具体如下:从今天(年12月7日)开始,请大家尽快按以下规定的方式和格式向负责人员提交信息。万分感谢!此项收集工作全权委托病友上海-丁阿蓝负责收集整理(群昵称:上海-丁阿蓝,);

所有信息请大家如实提交,如有变化可随时联系信息维护人员(目前就是丁阿蓝啦)进行更改,希望我们的数据库能够保持随时更新,我也愿意在自己的业务时间更好地为大家服务。更希望大家每天心情好好哒!身体棒棒哒!北京德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心负责人签名:丁阿蓝年12月7日星期一

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